sexta-feira, 13 de dezembro de 2013

Meu pai!


Lembro exatamente do dia 18 de junho de 2013, dia que fui literalmente derrubada pela notícia de que teria que fazer quimioterapia.

Aiii que dia doloroso. Quando cheguei em casa, encontrei meu velhinho sentadinho no sofá, me esperando!
 Tudo que ele me disse naquele dia foi: " Filha, você vai conseguir... você vai tirar isso de letra... olhe pra mim e veja tudo que já passei, e continuo aqui firme na luta! 
A tua luta minha filha é muito diferente da minha, a tua luta terá final vitorioso... isso é certo!" 
Meu pai me passou uma tranquilidade muito grande! 
Pena que o momento do meu velhinho era outro.... aos poucos ele foi se "desligando" de tudo. E foram os  momentos mais dolorosos da minha vida! Enquanto eu tinha que juntar meus cacos no chão, precisava também estar perto e ajudar meu pai e minha família.... o momento era difícil para todos nós!
E quando tudo começou a ficar complicado demais, eu rezava e pedia a Deus que amenizasse os sofrimentos do meu paizinho... que se fosse a hora dele , que ele pudesse partir em paz, que nós ficaríamos bem!
Então, minutinhos antes do meu aniversário, meu pai finalmente se foi. Deus ouviu minhas orações!
Foi e deixou saudades... deixou lições, deixou uma família linda.... deixou amor.....o médico que acompanhava meu pai, disse que tivemos um pai maravilhoso! e é verdade! tivemos um pai presente, um pai companheiro, um pai amigo..... mas ele precisava continuar a caminhada dele. 
Um dia nos reencontraremos!
Todos os dias eu peço a Deus que ilumine meu velhinho, que onde ele estiver, que receba nosso carinho, nossos pensamentos, e que seja sempre LUZ!
Pai, eu te amarei sempre... e não há um dia sequer que eu não pense em ti... 

Guardando segredos....


Esse pensamento me acompanhou por muito tempo! Algumas vezes tentei sem muito sucesso compartilhar com outras pessoas o que eu estava vivendo....  logo percebi que não era com todos que eu podia contar!  Muitas vezes eu era quem tinha que confortar o amigo, e isso acabava me desgastando um pouco.... por isso o silêncio! Mas isso era uma opção minha!. Lembro que uma vez, uma menina do grupo comentou que anunciou aos quatros cantos do mundo sobre a doença dela. Achei ela um tanto corajosa! mandou  email pra todos os amigos explicando tudo o que estava vivendo, e  teve apoio de alguns  amigos... mas também ouviu muitas bobagens de outros!
E não existe certo ou errado... mas fazer aquilo que o nosso coração diz.

segunda-feira, 9 de dezembro de 2013

Um pouco mais sobre Mola

Uma doença rara da placenta, definida na área médica como Mola, quando diagnosticada cedo, pode ser tratada sem maiores danos a saúde. No entanto, a falta de interesse governamental e a miséria nordestina, por exemplo, podem agravar a enfermidade e transformá-la em epidemia.
Fátima tem 24 anos e o sonho inadiável de ser mãe. Rosana tem 52 anos e quatro filhos que já são adultos. Bianca, de 16, namora com Éder há 8 meses e nem pensa em engravidar. O que une essas mulheres é o fato de terem engravidado e sido acometidas pela Doença Trofoblástica Gestacional, que acontece geralmente nos extremos da vida reprodutiva, ou seja, na adolescência e na maturidade.
A Mola Hidatiforme, como é popularmente chamada, é um tumor benigno que se desenvolve no início da gestação, a partir do tecido placentário, quando o embrião não se desenvolve normalmente. A Mola se assemelha a pequenos cachos de uva e é causada pela degeneração das vilosidades coriónicas (projeções minúsculas, semelhantes a dedos, existente na placenta). Apesar de a doença ser estudada desde os tempos helênicos de Hipócrates, o pai da medicina, a causa da degenerescência ainda é desconhecida.
Existem duas formas de apresentação da Mola, a parcial e a completa. Na completa o óvulo perde seus cromossomos (carga genética feminina), e é fecundado pelo espermatozóide (que contém a carga genética masculina), desenvolvendo somente a placenta. No segundo tipo da doença, a Mola parcial, o óvulo mantém os seus cromossomos, mas é fecundado por dois espermatozóides ou por apenas um, que carrega o dobro da carga genética, formando uma célula ovo com 69 cromossomos (ao invés dos 46 considerados normais) do qual resulta um feto anormal, que também não se desenvolve.
De acordo com o médico geneticista e ginecologista e professor Paulo Belfort, fundador, diretor e coordenador do Centro de Neoplasia Trofoblástica Gestacional da Santa Casa de Misericórdia do Rio de Janeiro – RJ, que pesquisa a doença há mais de 30 anos, a Mola Parcial pode ser considerada mais simples do que a Completa, pois sua cura é costumeiramente mais rápida e eficaz.

Nem sempre a doença apresenta sintomas. Quando acontece, geralmente são perdas sanguíneas vaginais e enjôos matinais excessivos. Ela é diagnosticada através de suspeitas médicas quando a paciente faz os exames do pré-natal. Quando há presença de Mola, os níveis de bHCG (hormônio da gravidez) não condizem com o tempo de gestação, sendo sempre mais alto e a ecografia transvaginal (exame de imagem feito no primeiro trimestre de gestação)  mostra uma placenta disforme, as vezes em pedaços. Quando diagnosticado o aborto, se faz a curetagem, retirando todos os resíduos presentes no útero e logo se analisa o material coletado.
Segundo levantamento realizado recentemente pelo Centro de Pesquisa da Neoplasia Trofoblástica Gestacional do Rio Grande do Sul, na Maternidade Mário Totta, da Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, a Mola se manifesta no Estado em uma a cada 850 mulheres. Nas regiões norte e nordeste do Brasil, o índice é de uma a cada 200 gestações. Em Porto Alegre são registrados de 80 a 90 casos por ano. Já o Professor Paulo Belfort, referência na doença no País, fala que a Mola é muito mais freqüente do que se imagina, acometendo um a cada 100 nascidos vivos. Belfort alerta também para a deficiência da saúde pública no Brasil, que ignora a gravidade da doença. “Em todo o país temos somente 19 centros para o tratamento da Mola. Essa doença pode ser considerada uma epidemia e necessita da atenção governamental. O Ministério da Saúde fecha os olhos para a enfermidade e até hoje não apresentou nenhum relatório onde regulamente o tratamento das doenças trofoblásticas pelo Sistema Único de Saúde (SUS)”, argumenta Belfort.
Apesar das inúmeras pesquisas empenhadas em descobrir a causa da Mola, nada se sabe sobre a origem da enfermidade. Há suspeitas de que aconteça em decorrência de baixos níveis de estrógenos (hormônio feminino) e da má alimentação, pois é mais freqüente em países em vias de desenvolvimento, como o Brasil, Índia e China.

Após a eliminação
Em 70 a 80% dos casos, após a eliminação da Mola, as pacientes evoluem bem, podendo ficar curadas sem necessitar de outros tratamentos. Entretanto, em cerca de 20 a 30% dos casos, a doença pode tornar a crescer, podendo até penetrar no músculo do próprio útero. Também pode se espalhar pelo resto do corpo, sendo os pulmões o primeiro foco de metástase. Isso pode acontecer quando a Mola sofre transformação maligna, constituindo um câncer da placenta, que apesar de requerer tratamento com quimioterapia, tem altas chances de cura.
De acordo com as médicas Elza Uberti e Maria do Carmo Diestel, coordenadoras do Centro de Pesquisa da Neoplasia Trofoblástica Gestacional do Rio Grande do Sul e que atendem pessoalmente as pacientes desde 1987, não existe uma prevenção primária para essa doença. “O que nós podemos fazer é identificar logo no início”, Afirma Elza. Nas pacientes em evolução não complicada, o acompanhamento costuma durar de oito a dez meses.

Conforme pesquisa concluída em 2002, feita pelo Comitê Internacional de Oncologia da FIGO, a Sociedade Internacional para o Estudo da Doença Trofoblástica (ISSTD) e a Organização Mundial da Saúde (OMS), as mulheres que tenham tido uma mola hidatiforme numa gravidez não devem voltar a engravidar até que os seus níveis do hormônio gonadotrofina coriônica humana (bHCG) se mantenham normais durante pelo menos um ano. O estudo também aponta que uma em cada 75 gravidezes futuras corre o risco de ser novamente afetada.

A Mola Hidatiforme, como já foi dito, não tem prevenção. Indica-se às mulheres que realizem periodicamente os exames básicos ginecológicos e tomem conhecimento sobre as doenças femininas.

E muitas vezes eu fiz isso!!

Muitas vezes eu tive que ser forte o suficiente para demonstrar calma, confiança... minha Dra. Predileta 1, muitas vezes me disse que eu precisava de colo, que eu precisava que alguém que olhasse por trás daquele sorriso, que existia uma Cristina triste, chateada, perdida no meio de tantas informações.
Mas eu não podia ser mais um problema... eu precisava mostrar que estava tudo bem!

terça-feira, 3 de dezembro de 2013

Medo


Essa é uma das frases que o meu marido costuma me dizer. Eu sempre tive muitos medos, cada situação nova me deixa em estado de alerta! Medo não é um sentimento ruim não... o lado bom do medo é que ele te protege dos perigos reais. Mas, cresci sendo medrosinha ... fui daquelas crianças que tinha medo até do bicho papão....e eis que me tornei adulta e alguns medos continuaram a me acompanhar! 
Ninguém muda de um dia pro outro... é preciso trabalhar muito em cima disso... em relação à mola eu tive vários medos: meus deus que doença é essa? será que vou ficar boa? será que vou morrer? será? será? tantas perguntas.... tantos medos, que estão sendo trabalhados aos poucos, e diante de uma situação aparentemente sem saída eu tive que encarar o medo de frente! Posso garantir que hoje muitos dos meus medos foram embora... porque eu venci eles!

segunda-feira, 2 de dezembro de 2013


Eu sabia que chegariam os dias de sol... os dias bonitos! Precisava ter paciência e esperar.... esperar a tempestade passar! Não de braços cruzados! mas aproveitando esses dias feios para organizar a minha "casa interior", precisava arrumar a bagunça, ajeitar o que tinha , eliminar muitas coisas que não me serviam mais... e entender que eu precisava de um tempo sim... as vezes a gente precisa se desconectar do mundo lá fora e ouvir nosso coração!
Não creio que hoje eu sou uma outra mulher, mas acredito sim que hoje eu tenho outros olhares sobre a vida!
Agradecer todos os dias.... é o mais importante!

sábado, 30 de novembro de 2013

Essa sou eu.....

“Não sou para todos. Gosto muito do meu mundinho. Ele é cheio de surpresas, palavras soltas e cores misturadas. Às vezes tem um céu azul, outras tempestade. Lá dentro cabem sonhos de todos os tamanhos. Mas não cabe muita gente. Todas as pessoas que estão dentro dele não estão por acaso. São necessárias.”
- Caio Fernando Abreu.

sexta-feira, 29 de novembro de 2013

Um outro olhar sobre a Mola

"No fundo do poço geralmente tem uma mola, que o impulsiona para cima uma vez que você atinge o nível mais baixo."


É o que melhor define a Mola na minha vida! fui ao fundo do poço sim..... mas o impulso me fará chegar onde eu nunca imaginei. E quando a gente chega ao fundo do poço, são poucos os que tentam de alguma maneira te ajudar!
Eu sei que a gente tem que achar a saída sozinho... que a gente tem que vencer os nossos medos e pegar o impulso pra levantar outra vez.....

A vida é assim!!

"Há certas coisas que te acontecem e que antes dão aviso de chegada; há outras que chegam de repente e, pelo inesperado, gelam a tua alma. Há coisas que, em vias de acontecer, dão sinais de que se aproximam, e, em relação a elas tu podes te precaver. Há outras coisas que, no súbito do acontecimento, pegam-te de um modo que tu não poderias prever. Tanto para o planejado quanto para as eventualidades, é preciso que estejas preparado. Importante, em tudo, é que, sobretudo ou apesar de tudo, não falte a tua confiança em Deus, pois ele é aquele que está na chegada e na partida, nas entradas e nas saídas desde sempre."

terça-feira, 26 de novembro de 2013

Amor!!

Esse é o amor da minha vida!
Vanderlei: Obrigada por tudo meu amor... teu carinho, teu apoio, tua companhia, teus cuidados comigo..... sou muito grata! eis a maior prova de amor!
Muitas vezes chorei no teu colo, muitas vezes me achei sem coragem.... muitas vezes pensei em desistir de tantas coisas.... mas tu nunca permitiu que eu caísse! tenta de todas as maneiras me alegrar, me fazer mais forte! e hj eu sou muito mais forte, muito mais determinada, muito mais guerreira.
Te amo.....





Uma amiga especial

" Parece que tem gente que vem ao mundo com paz no abraço,
luz no sorriso e cura no olhar. Gente que não sufoca, embala. Usa o riso contra a desesperança. Gente que só edifica, que sabe o que é ser do bem. Que não chega na nossa vida só de passagem. Vem para ser nosso chão. Gente cheia de Deus. ''

Dedico essa pequena mensagem à uma amiga muito especial - Roberta Lêdo, que está sempre comigo....uma amizade pra vida toda!! Faz toda a diferença em minha vida! Amo vc!!!!


quarta-feira, 20 de novembro de 2013

Meu período de reclusão

Tive meu momento de reclusão. Queria ficar só!
Não quis compartilhar com muitos o que eu estava vivendo!
Na verdade eram tantos outros problemas na minha vida, que preferi deixar o "meu" problema só para alguns... tirando minha família que me acompanhava de perto, tive que contar para os colegas de trabalho o que estava acontecendo comigo! afinal precisei me afastar do trabalho para fazer o tratamento.
Peço desculpas aos amigos, mas no momento eu não sentia vontade de compartilhar com ninguém. Ter que explicar aos outros o que você tem é muito complicado, quando se trata de uma doença rara.... até hoje tem gente que não entende o que é essa tal de mola!!

O dia que Deus entrou na minha vida!

Sempre fui católica , mas não praticante! Não tenho por objetivo discutir religião aqui. 
Mas devo dizer que eu estive brigada com Deus! Sim.... tive momentos de revolta, de não entender porque eu precisava passar por tudo isso... eu me perguntava: Senhorrrrrrr pq eu??? onde foi que eu errei pai?? o que fiz pra merecer isso?? Eu passei a ler a bíblia e procurar respostas... sim eu precisava de respostas pra tantas perguntas que eu tinha! Todos me falavam que eu precisava ter fé! eu queria saber o que de fato eu precisava saber pra ter a fé! deus.... eu precisava de ajuda! Eu pedia para todo mundo que orassem por mim, que pedissem a deus, q eu tivesse forças pra entrar na luta!
E tive muitas respostas de Deus ao longo da caminhada.... as vezes do nada surgia uma pessoa que me falava exatamente o que eu precisava ouvir... incrível!!
E num dia frio e cinzento resolvi ler um livro que eu havia guardado, sem muito interesse, e que era um presente de uma colega da minha irmã - a Vanessa ( outro anjo que deus colocou no meu caminho!)
O livro "DEUS está no controle - de Max Lucado" veio pra me abrir os olhos, os ouvidos, o coração. E me fez enxergar aquilo que eu tanto procurava: a fé! Fiz as pazes com Deus, hoje ele faz parte do meu dia, faz parte de mim... e eu louvo ao Senhor... obrigado Pai por toda a prova que eu tive que enfrentar nesta vida... e mais uma vez, Obrigada Vanessa!!!!!! A certeza de que nada na vida é por acaso!

Eu listei algumas frases tão marcantes pra mim, que sempre gosto de compartilhar:


  • "Num momento difícil e solitário, você lê estas palavras: "Nunca o deixarei , nunca o abandonarei". As sentenças confortam como uma mão sobre o ombro.
  • Jesus sabe como você se sente. Pense nisso da próxima vez que o seu mundo for da calma ao caos.
  • Busquem e encontrarão, Jesus prometeu. 
(Deus está no controle - de Max Lucado)

A quimioterapia e a aceitação

Então, como disse, estava em ótimas mãos... precisava fazer o tratamento direitinho e confiar nas médicas e em Deus!
Quando se fala em QT não tem como não ficar desconfortável.... não é uma coisa que queremos ter que enfrentar.... mas como dizia uma colega de grupo: Quimioterapia a gente não pode escolher, mas podemos sim escolher como vamos reagir diante dela! 
Queria dizer que foi tudo tranquilo.... tudo normal.... mas não posso e nem devo mentir pra ninguem, infelizmente foi um período dificílimo.. parece que a gente perde o chão.
Eu por mais que escreva, nunca conseguiria traduzir pra vocês todos os meus sentimentos.... a minha dor, o meu sofrimento, foram só meus, ninguem jamais poderia viver por mim.... eu precisava enfrentar sozinha, o apoio da família, do marido e amigos me ajudaram muito sim! mas tiveram momentos que nenhum deles podia calcular e nem amenizar o tamanho da minha tristeza!
Se eu for falar sobre os meus sentimentos ficaria horas escrevendo.....
Então como estava dizendo a QT... bem... não tive como fugir dos enjoos, das náuseas, do desconforto, um cansaço incrível, que muitas vezes me faziam ter vontade de ficar o dia inteiro na cama!
E graças a Deus, não perdi cabelo.... ahhhh cabelos... parece tão simples! mas é algo que dói muito, fácil falar sabe... fácil dizer que cabelo nasce de novo.... mas acreditem! diante da possibilidade de perder os cabelos isso é algo que incomoda muito! Continuo com a mesma cabeleira.... perdi bastantes fios de cabelos sim.... mas sempre fui muito cabeluda então a juba continua quase a mesma coisa! o único detalhe é que como não posso usar produtos químicos neste momento, meus cabelos estão com aquele charme grisalho...kkkkk

A equipe médica

Escrever esse blog sem fazer referência à maravilhosa equipe médica especializada em mola, e considerada um dos melhores centros de referência no Brasil seria impossível!!
Minhas duas médicas que foram meus anjos da guarda são tão importantes pra mim nesta caminhada! Sou grata a elas por tudo.... foram mais do que médicas, foram meu apoio, meu "colo" que eu muitas vezes precisei, foram elas que me deram coragem e me deram a certeza de que eu ficaria curada,e de que tudo iria passar!  E através delas também há toda uma equipe multidisciplinar que fazem muita diferença no meu tratamento e de muitas outras mulheres que se encontram lá!
Sou igualmente muito grata a Psicóloga  e ao Grupo de Apoio.
Foram muitas lágrimas, muitas histórias, risadas, algumas amizades , mas sobretudo a troca de informações que foram muito importantes para cada uma de nós!
Eu, sempre que tenho a oportunidade , verbalizo isso... eu digo pra cada uma delas o quanto são especiais pra mim....  a gente precisa reconhecer as pessoas que fazem diferença no nosso mundo!
A elas, meu muito obrigado! e minha eterna gratidão.

O enfrentamento da doença

Uma semana depois de ter feito a curetagem, voltei a Santa Casa , para atendimento num centro especializado em Doenças Trofoblástica.
Me explicaram tudo sobre a doença, sobre o tratamento, e esclareceram outras dúvidas. O material coletado na vácuo aspiração foi para análise e enquanto isso eu seguia fazendo os exames semanais para controle do beta-hCG.
Tudo indo muito bem obrigada! toda semana diminuia um pouco mais o hCG! 
Veio o resultado da análise e então se confirmou que era mesmo uma Mola Hidatiforme Completa.
Mas na terceira semana de controle, eis a surpresa!!!!! meu hCG que ja estava em 2.000 voltou a subir para 23.000 e logo foi para 30.000.
O que aconteceu???
Meu mundo literalmente caiu....precisava iniciar os tratamentos quimioterápicos!
Preciso dizer que cada uma enfrenta de uma maneira , muitas mulheres sequer precisam de quimioterapia , conheci algumas que encaravam a QT como algo muito simples!

Como eu descobri a Mola

Dia 08 de maio de 2013, eu tive a certeza de que estava grávida! Após vários testes positivos de farmácia, fui ao laboratório para fazer exame de gravidez. E deu positivo!
Um turbilhão de emoções....  muitas alegrias , expectativas, mas também meio assustada, afinal havia tantas coisas que eu precisava organizar na minha vida antes da chegada do meu bebê..... mas sabia que um filho era um presente divino....
Prefiro não me estender muitos sobre meus sentimentos..... 
Enfim, minha alegria durou tão pouco. 
Dia 24 de maio fiz a primeira ecografia e logo já deu pra ver que havia algo de errado com o meu bebê! O médico que fez a eco me aconselhou a procurar imediatamente a minha médica, levar os exames.... porque não havia sinais vitais... eu entendi que era um aborto simples. Tentei ligar várias vezes para minha médica, e não querendo esperar muito fui parar na Santa Casa, achava que faria a curetagem e iria pra casa. Doloroso mas simples assim.
Só que não... eu não havia interpretado corretamente os exames... lá dizia: sugestivo de mola parcial ou completa! mas não assimilei essa informação na hora!
Então quando a médica plantonista me chamou, fiquei mais assustada ainda porque não sabia o que era aquela tal "gravidez que deu errado" como ela dizia.
Mas comecei a entender que não era tão simples assim.....
Dia 25 de maio fiz a vácuo aspiração, e então começava uma nova etapa.
P.s: Prefiro pular a parte do procedimento de curetagem.... não foi tão simples como eu esperava, e ter que remexer em algumas feridas ainda doem.

O fator psicológico e social

Os fatos(sentimentos) que aparecem com mais frequência são:

  • Solidão por ter uma doença pouco conhecida.
  • Medo dessa doença que ninguém do seu convívio social conhece.
  • Surpresa de como uma gravidez pode "se tornar" uma "doença tão complicada".
  • Medo e dúvida sobre uma nova gravidez no futuro.
  • Medo de perder o companheiro, quando percebem o afastamento dele devido ao medo de contágio ou medo de machucá-las.
  • Desejo de retirar o útero com medo de o tumor se repetir.
  • Medo de morrer.
  • Nas pacientes que precisaram de Quimioterapia, medo do sofrimento físico e da parte ligada à vaidade feminina (queda de cabelos, aftas na boca, lesões na pele, etc.).
  • Observou-se também que a família às vezes tem dificuldade em tomar conhecimento da gravidade do caso, ou então parentes se aproximam curiosos, porque têm  dúvidas sobre a doença e gostariam de ter informações.
Preciso dizer, que eu enfrentei muitos desses sentimentos... e que fazendo parte de um Grupo de Apoio de Mulheres com Mola, oferecido pelo Hospital Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, esses sentimentos eram comuns entre nós. O único medo que eu posso dizer que eu não tive, foi o medo de perder o companheiro, pois meu marido foi meu suporte, meu porto seguro, foi neste período que ele me deu sua maior prova de amor.
Mas sei que muitas temiam perder o companheiro, e vale lembrar que não se trata de nada "contagioso"  o casal pode e deve continuar a manter relações sexuais, lembrando claro que neste período não pode engravidar!

O que é a Mola?


A Neoplasia Trofoblástica Gestacional (NTG), também conhecida como Tumor Trofoblástico Gestacional, é uma doença com origem na placenta humana. Ocorre nas mulheres principalmente no seu período reprodutivo. É um tumor raro tanto por sua frequência como pelos altos índices de cura que podem ser atingidos com o tratamento correto.
A NTG pode comprometer apenas o músculo do útero (caracterizando doença não -metastática ou poderá atingir outros órgãos do corpo, principalmente pulmões, vagina, bexiga urinária, fígado e cérebro, quando fica caracterizada a doença metastática.

O grau de extensão da doença é determinado através de vários exames que a paciente deve realizar:

1. Exame clínico e ginecológico
2. Ecografia pélvica e abdominal
3. Raio X de tórax
4. Tomografia computadorizada dos pulmões e cérebro
5. Exames de sangue e de urina.

Após essa etapa e com grau de extensão da doença determinado, começa o tratamento.

O tratamento de escolha da NTG é a Quimioterapia. Os remédios utilizados são chamados de quimioterápicos e podem ser utilizados na forma de injeções na veia, no músculo ou tomados pela boca, dependendo da indicação de cada caso.



Durante o tratamento da NTG semanalmente são feitos exames de sangue para controlar o hormônio beta-hCG. Esse hormônio, que é produzido pela placenta normal e nas placentas de doenças trofoblástica, circula no sangue e quando o valor começa a baixar singnifica que o tratamento está fazendo efeito.

Serão grandes as chances de cura do tumor e preservação do útero para gestações posteriores, desde que as pacientes sejam encaminhadas cedo a um Centro de Referência especializado para tratamento da NTG e que elas sigam, pontual e sistematicamente todo o tratamento e seguimento propostos.