Essa sou eu.....

“Não sou para todos. Gosto muito do meu mundinho. Ele é cheio de surpresas, palavras soltas e cores misturadas. Às vezes tem um céu azul, outras tempestade. Lá dentro cabem sonhos de todos os tamanhos. Mas não cabe muita gente. Todas as pessoas que estão dentro dele não estão por acaso. São necessárias.”

- Caio Fernando Abreu.

Um outro olhar sobre a Mola

"No fundo do poço geralmente tem uma mola, que o impulsiona para cima uma vez que você atinge o nível mais baixo."


É o que melhor define a Mola na minha vida! fui ao fundo do poço sim..... mas o impulso me fará chegar onde eu nunca imaginei. E quando a gente chega ao fundo do poço, são poucos os que tentam de alguma maneira te ajudar!
Eu sei que a gente tem que achar a saída sozinho... que a gente tem que vencer os nossos medos e pegar o impulso pra levantar outra vez.....

A vida é assim!!

"Há certas coisas que te acontecem e que antes dão aviso de chegada; há outras que chegam de repente e, pelo inesperado, gelam a tua alma. Há coisas que, em vias de acontecer, dão sinais de que se aproximam, e, em relação a elas tu podes te precaver. Há outras coisas que, no súbito do acontecimento, pegam-te de um modo que tu não poderias prever. Tanto para o planejado quanto para as eventualidades, é preciso que estejas preparado. Importante, em tudo, é que, sobretudo ou apesar de tudo, não falte a tua confiança em Deus, pois ele é aquele que está na chegada e na partida, nas entradas e nas saídas desde sempre."

Amor!!

Esse é o amor da minha vida!
Vanderlei: Obrigada por tudo meu amor... teu carinho, teu apoio, tua companhia, teus cuidados comigo..... sou muito grata! eis a maior prova de amor!
Muitas vezes chorei no teu colo, muitas vezes me achei sem coragem.... muitas vezes pensei em desistir de tantas coisas.... mas tu nunca permitiu que eu caísse! tenta de todas as maneiras me alegrar, me fazer mais forte! e hj eu sou muito mais forte, muito mais determinada, muito mais guerreira.
Te amo.....

Uma amiga especial

" Parece que tem gente que vem ao mundo com paz no abraço,
luz no sorriso e cura no olhar. Gente que não sufoca, embala. Usa o riso contra a desesperança. Gente que só edifica, que sabe o que é ser do bem. Que não chega na nossa vida só de passagem. Vem para ser nosso chão. Gente cheia de Deus. ''

Dedico essa pequena mensagem à uma amiga muito especial - Roberta Lêdo, que está sempre comigo....uma amizade pra vida toda!! Faz toda a diferença em minha vida! Amo vc!!!!

Fé

Meu período de reclusão

Tive meu momento de reclusão. Queria ficar só!

Não quis compartilhar com muitos o que eu estava vivendo!

Na verdade eram tantos outros problemas na minha vida, que preferi deixar o "meu" problema só para alguns... tirando minha família que me acompanhava de perto, tive que contar para os colegas de trabalho o que estava acontecendo comigo! afinal precisei me afastar do trabalho para fazer o tratamento.

Peço desculpas aos amigos, mas no momento eu não sentia vontade de compartilhar com ninguém. Ter que explicar aos outros o que você tem é muito complicado, quando se trata de uma doença rara.... até hoje tem gente que não entende o que é essa tal de mola!!

O dia que Deus entrou na minha vida!

Sempre fui católica , mas não praticante! Não tenho por objetivo discutir religião aqui. 

Mas devo dizer que eu estive brigada com Deus! Sim.... tive momentos de revolta, de não entender porque eu precisava passar por tudo isso... eu me perguntava: Senhorrrrrrr pq eu??? onde foi que eu errei pai?? o que fiz pra merecer isso?? Eu passei a ler a bíblia e procurar respostas... sim eu precisava de respostas pra tantas perguntas que eu tinha! Todos me falavam que eu precisava ter fé! eu queria saber o que de fato eu precisava saber pra ter a fé! deus.... eu precisava de ajuda! Eu pedia para todo mundo que orassem por mim, que pedissem a deus, q eu tivesse forças pra entrar na luta!

E tive muitas respostas de Deus ao longo da caminhada.... as vezes do nada surgia uma pessoa que me falava exatamente o que eu precisava ouvir... incrível!!

E num dia frio e cinzento resolvi ler um livro que eu havia guardado, sem muito interesse, e que era um presente de uma colega da minha irmã - a Vanessa ( outro anjo que deus colocou no meu caminho!)

O livro "DEUS está no controle - de Max Lucado" veio pra me abrir os olhos, os ouvidos, o coração. E me fez enxergar aquilo que eu tanto procurava: a fé! Fiz as pazes com Deus, hoje ele faz parte do meu dia, faz parte de mim... e eu louvo ao Senhor... obrigado Pai por toda a prova que eu tive que enfrentar nesta vida... e mais uma vez, Obrigada Vanessa!!!!!! A certeza de que nada na vida é por acaso!

Eu listei algumas frases tão marcantes pra mim, que sempre gosto de compartilhar:

• "Num momento difícil e solitário, você lê estas palavras: "Nunca o deixarei , nunca o abandonarei". As sentenças confortam como uma mão sobre o ombro.
• Jesus sabe como você se sente. Pense nisso da próxima vez que o seu mundo for da calma ao caos.
• Busquem e encontrarão, Jesus prometeu. 

(Deus está no controle - de Max Lucado)

A quimioterapia e a aceitação

Então, como disse, estava em ótimas mãos... precisava fazer o tratamento direitinho e confiar nas médicas e em Deus!

Quando se fala em QT não tem como não ficar desconfortável.... não é uma coisa que queremos ter que enfrentar.... mas como dizia uma colega de grupo: Quimioterapia a gente não pode escolher, mas podemos sim escolher como vamos reagir diante dela! 

Queria dizer que foi tudo tranquilo.... tudo normal.... mas não posso e nem devo mentir pra ninguem, infelizmente foi um período dificílimo.. parece que a gente perde o chão.

Eu por mais que escreva, nunca conseguiria traduzir pra vocês todos os meus sentimentos.... a minha dor, o meu sofrimento, foram só meus, ninguem jamais poderia viver por mim.... eu precisava enfrentar sozinha, o apoio da família, do marido e amigos me ajudaram muito sim! mas tiveram momentos que nenhum deles podia calcular e nem amenizar o tamanho da minha tristeza!

Se eu for falar sobre os meus sentimentos ficaria horas escrevendo.....

Então como estava dizendo a QT... bem... não tive como fugir dos enjoos, das náuseas, do desconforto, um cansaço incrível, que muitas vezes me faziam ter vontade de ficar o dia inteiro na cama!

E graças a Deus, não perdi cabelo.... ahhhh cabelos... parece tão simples! mas é algo que dói muito, fácil falar sabe... fácil dizer que cabelo nasce de novo.... mas acreditem! diante da possibilidade de perder os cabelos isso é algo que incomoda muito! Continuo com a mesma cabeleira.... perdi bastantes fios de cabelos sim.... mas sempre fui muito cabeluda então a juba continua quase a mesma coisa! o único detalhe é que como não posso usar produtos químicos neste momento, meus cabelos estão com aquele charme grisalho...kkkkk

A equipe médica

Escrever esse blog sem fazer referência à maravilhosa equipe médica especializada em mola, e considerada um dos melhores centros de referência no Brasil seria impossível!!

Minhas duas médicas que foram meus anjos da guarda são tão importantes pra mim nesta caminhada! Sou grata a elas por tudo.... foram mais do que médicas, foram meu apoio, meu "colo" que eu muitas vezes precisei, foram elas que me deram coragem e me deram a certeza de que eu ficaria curada,e de que tudo iria passar!  E através delas também há toda uma equipe multidisciplinar que fazem muita diferença no meu tratamento e de muitas outras mulheres que se encontram lá!

Sou igualmente muito grata a Psicóloga  e ao Grupo de Apoio.

Foram muitas lágrimas, muitas histórias, risadas, algumas amizades , mas sobretudo a troca de informações que foram muito importantes para cada uma de nós!

Eu, sempre que tenho a oportunidade , verbalizo isso... eu digo pra cada uma delas o quanto são especiais pra mim....  a gente precisa reconhecer as pessoas que fazem diferença no nosso mundo!

A elas, meu muito obrigado! e minha eterna gratidão.

O enfrentamento da doença

Uma semana depois de ter feito a curetagem, voltei a Santa Casa , para atendimento num centro especializado em Doenças Trofoblástica.

Me explicaram tudo sobre a doença, sobre o tratamento, e esclareceram outras dúvidas. O material coletado na vácuo aspiração foi para análise e enquanto isso eu seguia fazendo os exames semanais para controle do beta-hCG.

Tudo indo muito bem obrigada! toda semana diminuia um pouco mais o hCG! 

Veio o resultado da análise e então se confirmou que era mesmo uma Mola Hidatiforme Completa.

Mas na terceira semana de controle, eis a surpresa!!!!! meu hCG que ja estava em 2.000 voltou a subir para 23.000 e logo foi para 30.000.

O que aconteceu???

Meu mundo literalmente caiu....precisava iniciar os tratamentos quimioterápicos!
Preciso dizer que cada uma enfrenta de uma maneira , muitas mulheres sequer precisam de quimioterapia , conheci algumas que encaravam a QT como algo muito simples!

Como eu descobri a Mola

Dia 08 de maio de 2013, eu tive a certeza de que estava grávida! Após vários testes positivos de farmácia, fui ao laboratório para fazer exame de gravidez. E deu positivo!

Um turbilhão de emoções....  muitas alegrias , expectativas, mas também meio assustada, afinal havia tantas coisas que eu precisava organizar na minha vida antes da chegada do meu bebê..... mas sabia que um filho era um presente divino....

Prefiro não me estender muitos sobre meus sentimentos..... 

Enfim, minha alegria durou tão pouco. 

Dia 24 de maio fiz a primeira ecografia e logo já deu pra ver que havia algo de errado com o meu bebê! O médico que fez a eco me aconselhou a procurar imediatamente a minha médica, levar os exames.... porque não havia sinais vitais... eu entendi que era um aborto simples. Tentei ligar várias vezes para minha médica, e não querendo esperar muito fui parar na Santa Casa, achava que faria a curetagem e iria pra casa. Doloroso mas simples assim.

Só que não... eu não havia interpretado corretamente os exames... lá dizia: sugestivo de mola parcial ou completa! mas não assimilei essa informação na hora!

Então quando a médica plantonista me chamou, fiquei mais assustada ainda porque não sabia o que era aquela tal "gravidez que deu errado" como ela dizia.

Mas comecei a entender que não era tão simples assim.....

Dia 25 de maio fiz a vácuo aspiração, e então começava uma nova etapa.

P.s: Prefiro pular a parte do procedimento de curetagem.... não foi tão simples como eu esperava, e ter que remexer em algumas feridas ainda doem.

O fator psicológico e social

Os fatos(sentimentos) que aparecem com mais frequência são:

• Solidão por ter uma doença pouco conhecida.
• Medo dessa doença que ninguém do seu convívio social conhece.
• Surpresa de como uma gravidez pode "se tornar" uma "doença tão complicada".
• Medo e dúvida sobre uma nova gravidez no futuro.
• Medo de perder o companheiro, quando percebem o afastamento dele devido ao medo de contágio ou medo de machucá-las.
• Desejo de retirar o útero com medo de o tumor se repetir.
• Medo de morrer.
• Nas pacientes que precisaram de Quimioterapia, medo do sofrimento físico e da parte ligada à vaidade feminina (queda de cabelos, aftas na boca, lesões na pele, etc.).
• Observou-se também que a família às vezes tem dificuldade em tomar conhecimento da gravidade do caso, ou então parentes se aproximam curiosos, porque têm  dúvidas sobre a doença e gostariam de ter informações.

Preciso dizer, que eu enfrentei muitos desses sentimentos... e que fazendo parte de um Grupo de Apoio de Mulheres com Mola, oferecido pelo Hospital Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre, esses sentimentos eram comuns entre nós. O único medo que eu posso dizer que eu não tive, foi o medo de perder o companheiro, pois meu marido foi meu suporte, meu porto seguro, foi neste período que ele me deu sua maior prova de amor.

Mas sei que muitas temiam perder o companheiro, e vale lembrar que não se trata de nada "contagioso"  o casal pode e deve continuar a manter relações sexuais, lembrando claro que neste período não pode engravidar!

O que é a Mola?

A Neoplasia Trofoblástica Gestacional (NTG), também conhecida como Tumor Trofoblástico Gestacional, é uma doença com origem na placenta humana. Ocorre nas mulheres principalmente no seu período reprodutivo. É um tumor raro tanto por sua frequência como pelos altos índices de cura que podem ser atingidos com o tratamento correto.

A NTG pode comprometer apenas o músculo do útero (caracterizando doença não -metastática ou poderá atingir outros órgãos do corpo, principalmente pulmões, vagina, bexiga urinária, fígado e cérebro, quando fica caracterizada a doença metastática.

O grau de extensão da doença é determinado através de vários exames que a paciente deve realizar:

1. Exame clínico e ginecológico

2. Ecografia pélvica e abdominal

3. Raio X de tórax

4. Tomografia computadorizada dos pulmões e cérebro

5. Exames de sangue e de urina.

Após essa etapa e com grau de extensão da doença determinado, começa o tratamento.

O tratamento de escolha da NTG é a Quimioterapia. Os remédios utilizados são chamados de quimioterápicos e podem ser utilizados na forma de injeções na veia, no músculo ou tomados pela boca, dependendo da indicação de cada caso.

Durante o tratamento da NTG semanalmente são feitos exames de sangue para controlar o hormônio beta-hCG. Esse hormônio, que é produzido pela placenta normal e nas placentas de doenças trofoblástica, circula no sangue e quando o valor começa a baixar singnifica que o tratamento está fazendo efeito.

Serão grandes as chances de cura do tumor e preservação do útero para gestações posteriores, desde que as pacientes sejam encaminhadas cedo a um Centro de Referência especializado para tratamento da NTG e que elas sigam, pontual e sistematicamente todo o tratamento e seguimento propostos.